Día mundial de las enfermedades raras, enfermedad de Perthes

Hoy, 28 de Febrero, es el día mundial de las enfermedades raras, y desde MAMIRRACHADAS he decidido alzar la voz y unirme aportando mi granito de arena, para hacer visibles estas patologías, son enfermedades que en la mayoría de los casos no has oído mencionar nunca, en mi caso al menos así era.

Normalmente son enfermedades que afectan a un porcentaje muy bajo de la población, pero existen, están ahí, no hay que girar la cabeza hacia otro lado, y hay que darles visibilidad, ya que me podría pasar a mi, te podría pasar a ti, nos puede pasar a cualquiera, incluso a nuestros hijos, esos pequeñajos que amamos más que a nuestra propia vida, y que nos gustaría que fueran inmunes de por vida ante cualquier dolencia, pero por desgracia no es así, si no que se lo digan a la mamá a la que hoy le he abierto las puertas de mi blog de par en par, para que nos cuente su historia.

La enfermedad de Perthes es una necrosis avascular que afecta a la basculación de la sangre, concretamente a la cabeza del fémur de los niños, puede afectar a niños de entre 2 y 12 años, como principal signo alarmante de esta enfermedad rara es el dolor en la cadera, muslo, rodilla, cojera y la movilidad reducida de la cadera, ¿pero sabéis qué es lo mejor?, que tiene cura, que aunque en un principio se vea todo negro y sin salida, si que la tiene, que se lo digan a la familia de Diego, quien está invitada hoy en mi blog para contar su historia, sin más, te dejo con ella y con su desgarradora historia, pero con final feliz.

Todo empezó hace cuatro años cuando Diego empezó a dar unos saltitos raros al andar, cosas de niños, pensábamos, luego se quejaba de dolor encima de la rodilla y le llevamos a un osteópata y nada, seguía con los saltitos, cojeando, hasta que le hicimos la radiografía el 11 de febrero de 2014. Y de repente… te dicen que tu hijo tiene Perthes, una enfermedad rara, que no conocíamos de nada y que no nos pudieron explicar hasta por la tarde, que nos vio el traumatólogo….

Ese… es el peor día de tu vida, cuando sales de la consulta del médico con tu hijo pequeño de 14 meses en brazos porque el mayor, de 4 años, tiene que utilizar el carrito del pequeño, porque te dicen que Diego no debe ni siquiera ponerse de pie, ese, es el peor día de tu vida.
 No sabes a quien acudir, empiezas a preguntar y descubres que hay más casos alrededor de los que piensas. En nuestro entorno conocimos a tres niños con Perthes, cada uno con una evolución distinta. 
   

Mientras tanto el niño, va al colegio en el carrito de su hermano pequeño, nunca nos lo ha dicho, pero supongo que algún niño le haría burla… En estos casos es muy importante la labor del colegio, adaptar en lo posible las actividades de clase a su movilidad y explicarles a sus compañeros lo que le pasa al niño. Nosotros tuvimos mucha suerte en este sentido y se portaron fenomenal.

Diego ha llevado muy bien su enfermedad y ha sido gracias a que hemos intentado que siguiera haciendo la misma vida en todos los aspectos posibles, tanto en el colegio como nuestro día a día.

Enseguida nos pusimos en manos de un doctor que nos recomendaron, el mejor de Mallorca en traumatología infantil, radiografías cada 3 meses y mucha natación para mantener la musculatura, pero de andar, NADA, durante muchos meses. El día que le dijeron que podía ir a clase en un correpasillos de madera en lugar del carrito de bebé, a Diego se le iluminó la cara.

Cuando estás tan mal, cualquier pequeña mejora en tus condiciones de vida significa un mundo.

Todo parecía seguir su curso. En las revisiones nos decían que todo iba bien, que incluso en la siguiente revisión esperaba poder decirnos que ya podría andar, pero en las radiografías… no veíamos nada bueno, cada vez tenía la cabeza del fémur más destrozada, no nos cuadraba, así que pedimos una segunda opinión al Dr. Albiñana, en Madrid. Él nos explicó cosas que no nos habían explicado en un año de enfermedad y nos hizo ver que el Perthes de Diego era muy agresivo y de mal pronóstico, un nivel C,  y que recomendaba una operación lo antes posible.

Parece mentira que dos doctores, eminencias en traumatología, vean cosas tan distintas en la misma radiografía, lo que uno lo ve blanco el otro lo ve negro. Ese es el problema de estas enfermedades, no están suficientemente estudiadas y al final te sientes como que tu hijo es un conejillo de indias en el que están probando métodos más o menos conservadores a ver cómo evoluciona.

Al final somos los padres los que tenemos que decidir si operamos a nuestro hijo o no, basándonos en lo que nos dice un doctor, que es lo opuesto a lo que nos ha dicho otro doctor igual de respetable. 
Decidimos operar a Diego, le pusieron una placa en la cadera para asegurarse que la cabeza del fémur creciera en el lugar correcto y de repente, esas fotos de niños en sillas de ruedas que viste en internet cuando investigabas sobre la enfermedad, se convierten en realidad y es tu hijo, el que va en silla de ruedas. Siete semanas con un pantalón de escayola día y noche, y las piernas abiertas en V sin poder cerrar. Creíamos que no duraría ni dos semanas, pero el tío aguantó casi dos meses. Es curioso cómo se adaptan los niños a todo, pero lo que al principio te parece imposible de repente te das cuenta que tu hijo es capaz de eso y mucho más.

Es un ¡¡¡¡¡CAMPEÓN!!!!!.

Pero NUNCA le perdonaremos a esta enfermedad que le haya robado tres años de normalidad a mi hijo, tres años en los que lo único que debería haberle preocupado era jugar con sus amigos y ser feliz. Pero hay que seguir adelante, e intentar buscar el lado bueno, y lo único bueno de la enfermedad es que hemos descubierto lo GRANDE que es nuestro hijo, ha sido un ejemplo para sus hermanos pequeños y para nosotros.

No le recuerdo ni una queja, ha sido super responsable y ha estado 3 años, desde los 4 a los 7 sin correr ni saltar, sin ir a los cumpleaños de sus amigos porque eran en parques de bolas, sin jugar un partido de fútbol, teniendo que ir a todos los sitios, incluso al baño, en brazos. Siempre, hacía lo que se le permitía, despacio, sin andar, después «corriendo» cuando ya iba con muletas o moviendo la silla de ruedas como un loco en el baile de graduación de infantil. 
   

Un año y medio después de la operación le hemos quitado la placa y desde el verano pasado, 2016, hace vida normal, sin pasarse. El 17 de enero del 2017 le quitó el Doctor Albiñana las placas, después fueron quince días más con muletas y después «vida normal».

Aún no está dado de alta, pero con esto nos conformamos, después de lo que hemos pasado…

Nosotros notamos que cojea un poco, pero la gente ni lo nota, ahora juega al fútbol, al tenis, hace natación y ya no se pierde ni un cumpleaños, y nos hemos prometido no volver a gritarle «¡No corras!». Aunque a día de hoy todavía se nos escapa…

Os mandamos a todos mucha fuerza en la lucha de las enfermedades raras.

Familia de Diego

Ahora te necesitamos a ti, si si ¡¡a ti!!, para hacer visible esta enfermedad rara, puedes unirte haciendo fuerza y ruido y que cada vez sean más visibles este tipo de patologías, SUBE UNA FOTO A CUALQUIERA DE TUS REDES SOCIALES como la mía, SENTADA EN UNA SILLA CON EL RESPALDO HACIA DELANTE, usa los HT #Perthes #DiaMundialDeLasEnfermedadesRaras #HoyNoPuedesCorrerMañanaPodrasVolar #UnDiaMenos #KidsPreading #MasInvestigacion

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